オープンソースの遺伝子データをユーザーがアップロードする大規模なリポジトリであるOpenSNPは、共同創設者であるBastian Greshake Tzovaras氏が確認したところによると、4月末にシャットダウンし、すべてのデータを削除することになります。
ブログ記事では、OpenSNPのGreshake Tzovaras氏が、23andMeの財政的崩壊と世界中での独裁政府の台頭に伴うデータプライバシーへの懸念を理由として、サイトを閉鎖する決定を説明しています。
2011年にGreshake Tzovaras氏、Philipp Bayer氏、Helge Rausch氏によって設立されたOpenSNPは、23andMeを含む商用遺伝子検査キットの顧客が自分のテスト結果をアップロードし、他の遺伝子のバリエーションの類似性を見つけるためのオープンかつ公開されたリポジトリとなりました。サイトは閉鎖の発表時点で約13,000人のユーザーを擁しており、最大の遺伝データの公共リポジトリの1つとなっていました。設立以来、OpenSNPは学術および科学研究への貢献をうたい、7,500以上のゲノムを特定してきました。
OpenSNPの閉鎖のニュースは、23andMeが破産保護を申請した後にもたらされ、その会社の巨大な顧客の機密遺伝子データが競売にかけられる可能性が高まったことから、さらなる懸念を引き起こしています。カリフォルニア州とニューヨーク州の各州検事総長らは、今年後半に裁判所の承認を受けた売却の前に、23andMeの顧客に自らのデータを削除するよう警告しています。
Greshake Tzovaras氏は、OpenSNPを閉鎖する一因として、「極右とその他の独裁政府の台頭」を挙げ、「トランプ大統領が再び権力を握した直後、アメリカ政府のウェブサイトからの公開データの削除」を引用しています。
Greshake Tzovaras氏は、「2025年に個々の遺伝子データに無料かつ公開アクセスを提供するリスクと利益の計算は、14年前とは大きく異なる」と述べています。「openSNPを終了し、それに格納されているデータを削除することは、これらのデータへの最も責任ある管理行為であると感じられる」と述べています。
「常にバランスを取る作業」
TechCrunchから連絡を受けた際、Greshake Tzovaras氏は、OpenSNPを今すぐ閉鎖する決定について率直でした。
「私にとっての「なぜ今なのか」は、結局のところアメリカでの何がファシストクーデターと見なされるか、ということです」と、ドイツの出身であるGreshake Tzovaras氏はTechCrunchに語っています。
彼は、「アメリカにおいて最近の報告によると、米国市民を含む人々が移民の強制捜査で街から消えていることは他の何とも呼びようがありません」と述べ、最近報告されたアメリカ国内の人々に、行方不明の人々も含まれていると語っています。
Greshake Tzovaras氏は、1月以来の科学機関や科学自体の「全面的な解体」が、OpenSNPの閉鎖の要因であると述べています。
「遺伝子データがさまざまなトピックについての虚偽の主張をするために、すぐに濫用されるかもしれないことを心配するのは、それがより暗い優生学時代を取り返しかねないと考えるのは遠慮が必要なことではないと思います」と述べています。
Greshake Tzovaras氏は、OpenSNPは「常にバランスを取る作業」であり、サイトの存在は「利点がリスクを上回るかどうか」という「継続的な考え」でした。
彼が挙げた1つの歴史的な例として、2018年に捜査当局が系図サイトGEDmatchからの遺伝子データを使用して悪名高い連続殺人犯を特定した際、Greshake Tzovaras氏は、OpenSNPは当時は、より大きな祖先固有のデータベースと比較して、法執行機関による使用の対象となる可能性が少ないかまたはリスクが低いように思われたと語りました。（Greshake Tzovaras氏は、データ保存されているデータがオープンで公的であるにもかかわらず、OpenSNPはこれまでに法執行機関から遺伝子データやユーザーデータに関する要求を受けたことはないとTechCrunchに確認しています。）
Greshake Tzovaras氏は、第1トランプ政権と比較して、「科学の誤用は今日見られるものとは質的にも量的にも非常に異なっていた」と述べています。
「23andMeの破産という文脈での遺伝子データの影響に関する大きな会話に加えて、私たちはプラグを引き抜く時期だと判断しました」とGreshake Tzovaras氏はTechCrunchに語りました。
Greshake Tzovaras氏は、ポジティブな反省として、14年間OpenSNPを運営し続けることが彼の「最大の業績かもしれない」と述べました。商業スタートアップが人々のデータを収益化しようとして失敗した中で、OpenSNPは月に約100ドルで運営されていました。Greshake Tzovaras氏は、この意味で、OpenSNPは「オープンソース/オープンカルチャーの力の証と感じる」と述べています。
サイトはまた、Greshake Tzovaras氏が述べるように、「情報セキュリティ/プライバシーから生物医学研究までの幅広い分野での研究や出版物に貢献してきた」と述べています。多くの大学生も、OpenSNPによってホストされる実世界のデータにアクセスすることで利益を得たと述べています。
「その意味で、私たちのゲノミクスへのアクセスを「民主化」するという希望は、少なくとも一部は成功したと思います」とGreshake Tzovaras氏は述べています。
オープンSNPの名前は、修正されて更新されました。
